Moi, Miki, Piwi depuis 2006

Books On Demand - EAN : 9782322652983

JACQUELIN SVELTANA

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Nouveauté

Édition papier

EAN : 9782322652983

Paru le : 12 août 2026

15,00 € 14,22 €

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Détails

EAN13 : 9782322652983
Réf. fournisseur : 462597
Editeur : Books On Demand
Date Parution : 12 août 2026
Disponibilite : Disponible
Barème de remise : NS
Nombre de pages : 182
Format : H:215 mm L:135 mm E:13 mm
Poids : 254gr

Résumé

Résumé : Tout devait commencer comme une histoire de maternité. Une naissance, une rencontre, une nouvelle vie à construire. Mais le 14 mai 2006, l'arrivée beaucoup trop tôt de Myckhaëlla, surnommée Miki, fait basculer une famille dans un monde auquel personne ne l'avait préparée. La prématurité, la réanimation, les couveuses, l'attente, la peur... puis des mots qui changent tout : syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare. Commence alors un parcours fait de combats médicaux et administratifs, de diagnostics difficiles à entendre, de portes qu'il faut parfois forcer et de certitudes qu'il faut apprendre à défier. Car là où certains annoncent ce que Miki ne fera jamais, une mère décide de regarder tout ce dont sa fille est capable. Moi, Miki, Piwi raconte cette histoire de l'intérieur. Celle d'une petite fille que la vie n'a pas épargnée, mais aussi celle des personnes qui ont croisé sa route et ont choisi de croire en elle. Des soignants, des accompagnants, des rencontres devenues essentielles... et une famille qui apprend à avancer autrement. C'est le récit d'une mère, avec ses peurs, ses colères, ses erreurs, ses victoires et cet amour qui pousse parfois à déplacer des montagnes. Mais surtout, c'est l'histoire de Miki. Une enfant à qui l'on avait tracé des limites avant même de lui laisser le temps de grandir. Et qui, depuis, n'a cessé de les repousser.
Biographie : Sveltana Jacquelin est une mère avant d'être une auteure. C'est à travers son expérience personnelle et le parcours hors du commun de sa fille Myckhaëlla, atteinte du syndrome de Prader-Willi, qu'est née l'envie de mettre des mots sur une histoire faite de combats, de rencontres, de peurs, mais aussi d'immenses victoires. Avec Moi, Miki, Piwi, elle signe un témoignage profondément personnel, écrit sans prétention, avec les mots d'une mère qui a vécu chaque étape de cette histoire. À travers l'écriture et son projet Lumière, Sveltana Jacquelin souhaite aujourd'hui transmettre, sensibiliser au handicap et aux maladies rares, mais aussi rappeler que derrière un diagnostic se trouve avant tout une personne, une famille et une histoire.

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