Le syndrome d’Ondine

L'Harmattan - EAN : 9782336635996
ELENGA NARCISSE
Édition papier

EAN : 9782336635996

Paru le : 29 oct. 2026

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A paraître 29 oct. 2026
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  • EAN13 : 9782336635996
  • Collection : RECITS DE VIE
  • Editeur : L'Harmattan
  • Date Parution : 29 oct. 2026
  • Disponibilite : Pas encore paru
  • Barème de remise : NS
  • Nombre de pages : 232
  • Format : H:215 mm L:135 mm E:13 mm
  • Poids : 276gr
  • Résumé : Ce livre est né d’une nécessité : rendre visible ce que tant de familles vivent en silence, à la frontière du médical, du scolaire et de l’intime. Parent d’une enfant atteinte du syndrome d’Ondine, l’auteur découvre que la maladie ne se limite pas aux soins et aux protocoles : elle touche aussi les apprentissages, la fatigue, les attentes de l’école et le regard porté sur l’enfant.
    Ce récit retrace le parcours d’une enfant qui apprend autrement et de parents confrontés à un système éducatif souvent démuni face aux handicaps invisibles. Sans accuser, il témoigne avec honnêteté et interroge nos conceptions de la réussite, de l’inclusion et de l’égalité.
    Destiné aux enseignants, aux accompagnants, aux décideurs et à tous ceux que l’intime et le collectif touchent, ce livre rappelle qu’au cœur d’un système contraint une rencontre humaine peut encore ouvrir un chemin. Écrire, ici, c’est donner une voix aux expériences tues et éclairer ce que les chiffres ne disent pas.
  • Biographie : Narcisse Elenga est médecin et auteur. À travers ses écrits, il explore les liens entre la médecine, l’expérience humaine de la maladie, la parentalité et la résilience. Son parcours professionnel et personnel nourrit une parole sensible, attentive aux fragilités du corps comme aux forces intimes qui permettent de tenir face à l’épreuve. Dans ce nouvel ouvrage, il livre un témoignage profondément personnel, à la croisée du regard médical et du vécu familial.
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